Otizmin tedavisi için en geniş araştırma

Otizmin tedavisi için en geniş araştırma
ABD Ulusal Otizm Birliği, hastalığın genetik kökenlerini belirleyebilmek amacıyla uluslararası bir araştırma başlattı. ABD, Kanada, Britanya ve çeşitli Avrupa ülkelerinden 170 bilim adamının yer aldığı araştırma için, kendisi ya da ailesinde herhangi biri otizm hastası olan 6 bin kişinin DNA'sı incelenecek.
Otizmin genetik kökeniyle ilgili olarak bugüne kadar yapılmış en geniş kapsamlı araştırma yapılıyor. Kişinin iletişim kurmasını engelleyen hastalığı birkaç gen ya da çevresel etkenlerin tetiklediği sanılıyor. Bilim adamları ancak kökeni bulduklarında, uygun tedavi yöntemlerinin geliştirilebileceğini söylüyor. Otizmin henüz bilinen bir tedavisi yok.

Çocuğunuz otistik mi?

Başrollerini Dustin Hofmann ve Tom Cruise‘un oynadıkları Yağmur Adam filmini görmüş olup hatırlamayan var mı? Uzun süre hafızalardan silinmeyen bu filmi bu kadar özel kılan, hiç kuşkusuz, filmin Dustin Hofmann tarafından canlandırılan otistik kahramanı Raymond Babbitt’ti. Yere dökülen kibritleri bir bakışta sayabilen, telefon rehberini ezbere bilen Raymond’ın acıklı ama bir o kadar da iç ısıtıcı hikayesi ile birçoğumuz otizm kavramıyla tanışmış olduk.”

Kelime olarak “kendine dönük” anlamına gelen “otizm”,sosyal ve iletişim becerilerinin oluşmasını etkileyen bir gelişim bozukluğudur. Otistik bir birey tüm dünyayı kendi düşünce, duygu ve arzuları doğrultusunda algılar. Bununla beraber de olay ve nesneleri kişilerin paylaştığı gerçeklik temelinde değil, kendi duygu ve düşüncelerinin ışığı altında değerlendirir. Sosyal anlamda çevreye tepkisizlik, sözlü veya başka türlü iletişim güçlükleri, gerçeklikten uzaklaşma, içe kapanma, nesnelere karşı aşırı düşkünlük ve takıntılı hareketler hastalığın sürecini tanımlayan olgulardır.
Daha çok yaşamın ilk 2-3 yılında ortaya çıkan bu bozukluğa sahip çocuklar genelde öğrenme zorluğu çekerler. Otistik çocukların büyük bir kısmında zeka geriliği görülmekle beraber zeka seviyeleri normal otistik çocuklar da vardır. Hatta tıpkı “ Yağmur Adam ” filminin otistik karakteri Raymond gibi bazı otistikler matematik, müzik veya görsel alanda müthiş yetenekli olabilirler. Fakat, ne yazık ki dünyayı bir bütün olarak algılayamama, genelleme yapamama ve detaylara takılıp kalma özelliklerinden dolayı birçoğu bu yeteneklerini günlük hayatta kullanamayabilirler.

Otistik Bozukluk Ölçütleri

Otistik bozukluk tanısı konması için Amerikan Psikiyatri Birliği’nin 2000 yılında yayınladığı zihinsel bozuklukları tanımlama ve sınıflama sistemine (DSM-IV-TR) göre belirlenen tanı ölçütleri şunlardır.

A - Aşağıdaki dört belirtiden en az ikisinin var olması gerekmektedir:

1 - Toplumsal iletişimde kullanılan el-kol hareketleri, alınan vücut konumu, takınılan yüz ifadesi, göz göze gelme gibi sözel olmayan birçok davranışta belirgin bir bozulmanın olması.
2 - Yaşıtlarıyla kendi yaş dönemi ile uyumlu olacak şekilde ilişkiler geliştirememe.
3- Diğer insanlarla eğlenme, ilgilerini ya da başarılarını kendiliğinden paylaşma arayışı içinde olmama (örneğin, ilgilendiği nesneleri göstermeme, getirmeme ya da belirtmeme).
4- Toplumsal ya da duygusal karşılıklar vermeme.

B - Aşağıdakilerden en az birinin var olması gerekmektedir:

1- Konuşulan anadilin ya hiç becerilememesi ya da bunun gecikmesi durumu.
2- Yeterli konuşmanın var olduğu durumlarda, başkaları ile konuşmayı başlatmak ya da sürdürmekte belirgin bozukluk.
3- Sözcük ya da cümleleri arka arkaya tekrarlayarak ya da anlamsız şekilde kullanarak konuşma durumu.
4- Yaş ve gelişim düzeyine uyan ve doğaçlama gerektiren oyunları oynayamama duru.

C - Aşağıdaki tekrarlayıcı ilgi, aktivite ve davranışlardan en az birinin var olması durumu:

1- Sıklık ve yoğunluk açısından belli bir nesne ya da konu ile tekrarlayıcı bir şekilde uğraşarak ilgi odaklarını kısıtlama.
2- İşlevsel olmayıp, belli bir amaca hizmet etmeyen ve birbirini izleyen, sıradan, belli bir aktiviteyle durdurulamaz derecede uğraşma durumu.
3- Tekrarlayıcı vücut hareketlerine sahip olma ( örneğin, parmak şaklatma, el çırpma ya da burma ya da karmaşık tüm vücut hareketleri).
4- Eşyaların belirli parçaları ile aşırı ve tekrarlayıcı bir şekilde uğraşma durumu.

Yukarıda yazılmış olan tüm maddelerden toplam olarak en az altı adedinin var olması gerekmektedir. Bununla beraber, toplumsal etkileşim, toplumsal iletişimde kullanılan dil ve sembolik/doğaçlama oyun alanlarının en az birinde 3 yaşından önce gecikme ya da normal dışı bir gelişmenin var olması ve bu bozukluğun başka bir hastalığa bağlı olmaması hastalığın diğer tanı ölçütleri arasına girmektedir.

Otizm’in Nedenleri

Yaygın gelişim bozukluğu olan bu sürecin nedenleri konusunda birçok varsayım öne sürülmekle beraber neden kaynaklandığı üzerine araştırmalar hala devam etmektedir. Birlikte zeka geriliği ve epilepsi nöbetlerinin sık bulunması biyolojik nedenlerin daha ön planda olduğunu göstermesi açısından dikkat çekicidir. Kardeşler ve ikizler üzerinde yapılan araştırmalar genetik faktörlerin önemli olduğunu düşündürmektedir. Uzun yıllar otizmin nedeni olarak anne-bebek arasındaki iletişimsizlik konu edilmiş ve bu çocukların annelerine –çocukla duygusal ilişki kurmada yetersizliklerini anlatmak için- “buzdolabı anne” yakıştırması yapılmıştır. Ancak daha sonra, aynı anne babadan doğma diğer çocuklarda benzer sorunların olmaması ve tüm otistik çocukların annelerinin de “buzdolabı anne” modeline uymamaları bu görüşü destekleyen verilerin yetersiz kaldığı fikrini doğurmuştur. Otizmin bazı tıbbi durumlarla birlikte daha sık görülebilmesi ve bu çocukların yaklaşık % 25’inde epilepsi nöbetlerinin bulunması ise otizmin nedenleri arayışında dikkatleri nörobiyolojik alana da çevirmiştir.

Otizim’de Yaygınlık, Cinsiyet ve Sosyo-Ekonomik Durum Faktörleri

Yapılan çalışmalarda otizme rastlama sıklığının arttığını görülmektedir. İlk araştırmalarda 2500/1 oranında olan değer günümüzde 1000/1’lere varmıştır. Zaman içinde görülen bu artışla ilgili çeşitli varsayımlar vardır. Bir taraftan doğanın kirlenmesi, radyo aktif maddeler, beslenme alışkanlığının değişmesi gibi nedenlerle sürecin giderek arttığı savunulurken, diğer taraftan sürecin zamanla daha iyi tanınması ve hafif formlarının da bu sayıya eklenmesiyle sıklık oranının artmış olduğu öngörülmektedir.

• Yaygınlık : Otizm, çoğu vakada 36. aydan önce başlar. Ancak anne ve babanın farkında olması ve şiddetinin belirlenip tanı konması 36. aydan sonra olur.
• Cinsiyet : Otizm erkek çocuklarda 2-3 kat daha fazla görülmektedir. Ülkemizde yapılan araştırmalarda erkek – kız oranı 5/1 olarak bildirilmiştir. Rastlanma oranı erkeklere oranla daha düşük olmasına rağmen, kız çocuklar, erkek çocuklara göre otizmin özelliklerini daha yoğun ve ağır olarak yaşarlar.
• Sosyo – Ekononmik Durum : Yapılan çalışmalarda sosyo-ekonomik durumun otizm’i etkilemediği görülmektedir. Saptanan rakamsal farklar ise, sosyoekonomik durumu düşük düzeyde olan ailelerin tanı ve tedavi için hekime gitmemeleri ile ilişkilendirilmiştir.

Otistik Çocukların Özellikleri

Otistik özellikler gösteren bebeklerin iki tip davranış biçimi gösterdiği gözlenmiştir. Bunlardan birincisi; sürekli ağlayan, huysuz olarak adlandırılan bebeklerdir. İkincisi ise, sakin, uslu bütün gününü yatakta geçiren bebeklerdir. Büyüdükçe oldukça sevimli bir görüntüye sahip olan otistik çocuklar yaşıtlarından daha kısa boyludurlar. Bu çocukların bazılarının konuşma ve davranışları normalken, bunların birden bire sosyal ilişkiden koparak dil becerilerini de kaybettikleri gözlenmiştir.

Otistik bir çocuğu normal çocuklardan ayırıcı en belirgin özellikler şunlardır:

• Başkalarına karşı ilgisizdir ve kendiliğinden iletişim kurmaz. Cansız nesnelere insanlardan daha fazla ilgi gösterir.
• Göz temasından kaçınır.
• İsteklerini bir yetişkinin ellerini kullanarak belirtir.
• Konuşmasında yaşıtlarına göre gerilik gösterir.
• Diğer çocuklarla oynamaz.
• Sürekli bir konu üzerinde konuşur. Sebepsiz bir şekilde ağlar, güler ve sebepsiz davranışlarda bulunur.
• Anlamsız sözleri üst üste tekrarlar; anlamsız yeni kelimeler uydurur ya da cümle içinde kelimelerin yerini yanlış kullanır.
• Belli nesnelere aşırı derecede bağlanabilir (ip parçası, gazoz kapağı gibi). Bu nesneleri tutup sürekli döndürmekten hoşlanır.
• Değişikliklerden hoşlanmayıp kaçınır.
• Yaratıcılık gerektiren oyunları oynayamaz.
• Bazıları yaratıcılık gerektirmeyen bazı işleri oldukça hızlı ve iyi yapar.
• Kendine zarar verici hareketlerde bulunur.
• Korkulu ve tedirgin bir hal sergiler.
• Işık, ses gibi dış uyaranlara anormal tepkiler verebilir.

Otizm’de Tanı ve Tedavi

Otistik çocukların çoğunda belirtiler kendini göstermekle beraber birçok faktör bu belirtilerin tespitinde gecikmeye neden olduklarından dolayı aileler bunu fark etmeyebilirler. Hayat boyu devam eden bir süreç olan otizmde eğitim son derece önemlidir. Dolayısıyla, özel eğitimin bir an önce başlatılması için erken tanı bu hastalığın tedavisinde oldukça önemli bir yer tutmaktadır. Yapılan araştırmalarda erken tanı konan otistik çocuklarda duygusal ve dil alanlarında büyük gelişmeler sağlandığı; 5-6 yaşına kadar hiçbir tedavi uygulanmayan çocuklarda ise gelişme olmamakla beraber zamanla gösterdikleri pek çok davranışı da kaybettikleri görülmüştür.
Otizm tedavisinin ilk ve en önemli aşaması tedavi süresince aktif bir rol oynayacak ailenin hastalık hakkında bilgi sahibi olmasıdır. Beklentisini çok yüksek tutmayan, sabırlı ve hastalığı kabullenmiş özelliklere sahip aile bireyleri tedaviyi yürüten ekiple işbirliği yaptığı ölçüde pozitif sonuçlar elde edilmektedir. Otizm’de tedavi planı ve tipi her bireyin işlevsellik derecesine göre belirlenmekle beraber, tedavi yaklaşımları ana hatlarıyla şunlardır;

A. Eğitim Terapileri
Eğitim: Bu yaklaşımda otistik çocuklara özel eğitim programları uygulanır. Grup içinde yaşama kuralları öğretilir ve bireye beceriler kazandırma konusunda eğitimler verilir.

Dil ve İletişim Terapisi: Sosyal iletişimi arttırmak ve dildeki sorunları gidermek amacıyla konuşma terapisi uygulanır.
İşitme Eğitimleri: Otistik bireyin sese duyarlılığını azaltmaya çalışarak toplumsal davranışlarında olumlu değişiklikler yaratılmaya çalışılır.

B. Davranış Terapileri: Hastanın değiştirilmesi istenen davranışları üzerinde ceza-ödül sistemine bağlı olarak çalışılır.
C. Psikoterapi: Kısıtlıda olsa bu hasta grubuyla kişisel psikoterapi uygulaması yapılmaktadır.
D. İlaç Tedavisi: Otistik hastada meydana gelen hiperaktivite, öfke patlamaları, çekilme, saldırganlık, kendine zarar verici davranışlar, depresyon ve obsesif kompulsif davranışları önlemek amacıyla ilaç tedavisi de uygulanabilmektedir.

Uygulanan bu tedavi yaklaşımlarındaki ortak amaç bireyin dış dünyaya uyumlu hale getirilmesini sağlamaktır. Tedaviden alınacak sonuç hastanın zeka düzeyine de bağlıdır. Zeka düzeyi düşük, konuşması geri çocukların tedaviden yararlanma oranları oldukça düşüktür. Otistik çocukların ancal %10’u ileriki yaşamlarında başkalarına muhtaç olmadan yaşamlarını sürdürürken, büyük bir kısmı ne yazık ki yardımsız ve bağımsız yaşayamaz.

Otizm ve Özel Eğitim

 

Çocuğunuzun eğitim hakkı var mı? Her çocuğun olduğu gibi sizin çocuğunuzun da beslenme, barınma, oyun, tıbbi bakım ve eğitim hakkı vardır. Çocuğunuzun eğitim hakkı, anayasa ve kanunlarla belirlenmiş, güvence altına alınmıştır. Anayasamizin 42. maddesi ‘Hiçbir birey eğitim ve öğrenim hakkından yoksun bırakılamaz der. Bu sizin çocuğunuz için de geçerlidir. Anayasamızın 41., 42., 49., 50., 60. ve 61. maddeleri engelli bireylerle ilgili düzenlemelerin çerçevesini çizmektedir. Devletimiz, her çocuk için (buna sizin çocuğunuz da dahil) ihtiyaçlarına en uygun eğitimi ücretsiz vermekle yükümlüdür. Özel Eğitim Hizmetlerinden Yararlanmak için İzlenmesi Gereken Yol Haritası Eğer çocuğunuzun gelişiminde bir aksilik olduğundan kuşkulanıyorsanız, en kısa zamanda bu kuşkularınızla ilgili uzman görüşü almalısınız. Bu kuşkularınızı, çocuk doktorunuz, sağlık ocağı personeli ile paylaşabileceğiniz gibi doğrudan çocuk ruh sağlığı uzmanlarına yada çocuk nörologlarına başvurabilirsiniz.
Ülkemizde otizm tanısı koyabilecek kişiler, çocuk ruh hastalıkları uzmanları ve çocuk nörologlarıdır. Bu uzmanlar aynntıh değerlendirme yaparak, çocuğunuzda otizm olup olmadığını, otizmin derecesini, zeka ve gelişim düzeylerini tespit ederler.
Çocuğunuz otizm tanısı alırsa, Özürlü Sağlık Kurulu Raporu düzenlemeye yetkili bir sağlık
kuruluşuna başvurmalısınız. Bundan sonraki adım eğitimin planlanmasıdır. Her çocuk gibi sizin çocuğunuzunda eğitim hakkı vardır. Bu haktan yararlanabilmek için yaşadığınız yere en yakın Rehberlik Araştırma Merkezi’ne (RAM) başvurarak, çocuğunuzun hangi eğitim ortamında eğitim görmesinin uygun olacağı konusunda görüş almalısınız. Burada çocuğunuz Özel Eğitim Değerlendirme Kurulu tarafından eğitsel değerlendirme ve tanılamaya tabi tutulacak ve çocuğunuzun uygun eğitim ortamına yerleştirilmesi kararlaştırılacaktır.

Eğitim ortamları

1. Kaynaştırma: Kaynaştırma, özel eğitim gerektiren çocukların eğitimlerini normal gelişim gösteren çocukların devam ettiği resmi veya özel okullarda sürdürmeleridir. Okul öncesi, ilköğretim ve orta öğretim kurumlarında kaynaştırma eğitimi alınabilir. Kaynaştırma eğitimi tam zamanlı (okuldaki zamanın tamamı normal gelişim gösteren akranlarla birlikte geçirmek) ve yarı zamanlı (okuldaki zamanın bir bölümünü özel eğitim sınıfında geçirmek) olarak planlanabilir.
2. Özel Eğitim Sınıfı: Resmi ve özel okulların bünyesinde özel eğitim gerektiren öğrenciler için açılan sınıflardır. Otizmli çocuklar için açılan sınıflar en fazla 4 kişi olmalıdır.
3. Otistik Çocuklar Eğitim Merkezi (OÇEM): Zorunlu öğretim çağında olup normal ilköğretim programlarına devam edemeyecek durumda olan otistik çocuklar için açılan merkezlerdir. Bu merkezlerde üst yaş sınırı 14′tür.
4. Otistik Çocuklar İş Eğitim Merkezi: İlköğretimini tamamlayan, genel ve Mesleki ortaöğretim programlarına devam edemeyecek durumda olan ve 21 yaşından gün almamış otizmli bireyler otistik çocuklar iş eğitim merkezlerine devam edebilirler. Bu merkezlerde, akademik bilgi ve becerilerin yanında iş eğitimi uygulamaları da yer alır.
Otistik Çocuğa Yönelik Etkili Bir Eğitim Programının Taşıması Gereken Temel Özellikler Nelerdir?
Otistik çocuklarda kullanılan pek çok eğitim ve sağaltım yöntemi vardır. Bu programlarda, aşağıda sıralanan özelliklerin tümüne yakınını görmek olasıdır :
Erkenlik: Eğitimi üç yaştan önce başlatmak.
Yoğunluk: Haftada beş gün ve en az 25 saat, yılda 12 ay eğitim vermek.
Oturum süresi: Özellikle küçük çocuklarla çalışırken 15-20 dakikalık kısa eğitim oturumları düzenlemek.
Bireysellik: Çocuğun bireysel gereksinimlerini karşılayabilmek için, bire bir ve küçük grup eğitimine
yer vermek.
Program içeriği: İşlevsel iletişim becerilerinin, sosyal becerilerin ve oyun becerilerinin
kazandırılmasına ve uygun olmayan davranışların azaltılmasına büyük ağırlık vermek.
Kaynaştırma: Belli sürelerle de olsa, normal gelişim gösteren çocuklarla birliktelik sağlamak.
Değerlendirme: Çocuğun gelişimini, diğer bir deyişle verilen eğitimin etkinliğini sürekli
değerlendirmek.
Aileler: Aileleri etkin olarak eğitim sürecine katmak.

Özel Eğitim Giderlerinin Karşılanması

Ülkemizde resmi eğitim kurumlarında verilen eğitim ücretsizdir ve devlet tarafından karşılanır. Ancak, özel özel eğitim kurumlarında verilen özel eğitim hizmetleri ücrete tabidir. Bu ücretin belli bir bölümü de devlet tarafından karşılanır. Çocuğunuzun bir özel, özel eğitim kursundan eğitim alabilmesi, aynca, bu hizmetin bedelinin devlet tarafından karşılanması için de RAM’a başvurmanız gerekir. RAM’lar tarafından düzenlenen Özel Eğitim Değerlendirme Kurul Raporu ile bireysel ve grup eğitimi için destek ödeneği alabilirsiniz.